Una Enfermedad Rara puede afectar a cualquier persona. 7 de cada 100 personas conviven con una de ellas. En España existen cerca de 3 millones de pacientes. La escasa prevalencia de cada una de estas patologías, dificulta el acceso a su correcto diagnóstico, tratamiento y cuidado.
La investigación sobre enfermedades raras requiere que las administraciones públicas se involucren activamente, porque la mayoría de los tratamientos para este tipo de enfermedades no aportan beneficio económico a las compañías farmacéuticas. El lema de este año promueve el establecimiento de un sistema de incentivos que convierta la investigación científica en enfermedades raras en una actividad prioritaria.
Federación Española de Enfermedades raras. Preguntas frecuentes:
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